Seis meses após aprovação da Lei Gui, pacientes sofrem com descaso

São 58 diagnosticados com epidermólise bolhosa no estado; eles sofrem com feridas na pele e reclamam de falta de atendimento especializado

Por Da Redação
21 Maio 2024, 14h10

Os 58 pacientes com epidermólise bolhosa no estado lutam pelo cumprimento da lei estadual que garante a cobertura de medicamentos e atendimentos especializados na rede pública de saúde. A condição genética que fragiliza e causa bolhas e feridas na pele ganhou destaque com Guilherme Gandra, o menino Gui, que ficou 16 dias em coma e viralizou em vídeo que mostrava sua reação ao encontrar a mãe, no ano passado.

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Meses depois da história do menino ganhar destaque, foi sancionada uma lei para a assistência de pessoas com a doença no Rio, que foi batizada com seu nome. A determinação garante a cobertura de medicamentos e consultas especializadas na rede pública. Sem especificar valores, o texto ainda menciona uma pensão especial em alguns casos.

“Não conseguimos que nenhum paciente com epidermólise bolhosa no estado do Rio de Janeiro tenha acesso aos benefícios da lei. A gente não conseguiu que a lei tenha eficácia na vida prática dos pacientes”, disse ao Bom Dia Rio Nathália Cavalcanti, advogada especialista em direito da saúde. A Lei Gui existe há mais de seis meses e os pacientes contam que seguem sem apoio no tratamento. Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil.

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A Secretaria estadual de Saúde informou que analisa uma maneira de regulamentar o programa destinado ao atendimento das pessoas com epidermólise bolhosa. Segundo o governo, trata-se de uma medida complexa pois exige interação com as redes municipal e federal.